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本/『記憶とつなぐ〜若年性認知症と向き合う私たちのこと』下坂厚、下坂佳子

図書館へ本を返しに行った先週。
返却カウンターの脇にある、新入荷の本のコーナーに目が止まりました。



『記憶をつなぐ〜若年性認知症と向き合う私たちのこと/下坂厚、下坂佳子』


”46歳で若年性アルツハイマー認知症と診断された夫とそれを見守る妻


絶望の淵にさした光、仲間たちとの出会い、
当事者とその家族だから伝えられること。


京都市の下坂厚さんは46歳の夏、アルツハイマー型若年性認知症の診断を受けました。
簡単な計算を間違えたり、家に忘れ物をしてきたり、なんだかおかしいな……
ということが少しずつ増え、もの忘れ外来を受診。
「病名を聞いたときは、比喩でなく、本当に目の前が真っ暗に……」
診断後、働いていた鮮魚店を辞め塞ぎ込んでいた下坂さんを、
妻の佳子さんは見守り続けました。そんな絶望の淵に光がさします。


認知症当事者を支援する団体との出会いをきっかけに、下坂さんは介護施設でケアワーカーとして働き始めます。
そして、同じ病気の人の姿を見て勇気づけられたように、自分を見て勇気づけられる当事者や家族はきっといるはずという思いから、現在は認知症について広く知ってもらうための啓蒙活動にも尽力しています。
若年性アルツハイマー認知症と診断された夫とそれを見守る妻が、当事者とその家族だからこそ伝えられることを綴る1冊です。


第一章 46歳、認知症になる
第二章 絶望から希望へ
第三章 当事者だから、できること
第四章 認知症と向き合うということ
第五章 夫婦のこと、写真のこと、これからのこと
関係者に聞く 「認知症の当事者の方に働く場所を提供するという取り組み」”



若年性認知症の夫と、
若年性認知症の夫と暮らす妻、
ふたりの話が交互に書かれた一冊。



認知症と診断されたからといって、
その日から急に何もかも分からなくなり、何もかも出来なくなる訳ではなく、
例えば下坂さんの場合は、計算や数を数える事が苦手になったけど、
介護施設で正社員として働くことや、認知症の啓蒙活動にひとりで全国へ行くことも出来る。



認知症当事者である前に、ひとりの人間である」
認知症であることが、その人のすべてではない」
当たり前だけど、ハッとした言葉。
病気に支配されてはいないか?
離脱症状に支配されてはいないか?
ベンゾの離脱症状に、もう何年も頭を抱える自分にも当てはまる言葉だと思った。



今現在は、とても前向きな日々を過ごす夫の厚さんだけど、
そうなるまでには、様々な葛藤や絶望を味わった。
認知症になって良かったこともたくさんあるんだよ」
今ではそう伝え続けていきたいと言う。


ただ、
当事者の厚さんが話すことと、
その厚さんの様子を目の当たりにしている奥さんの佳子さんが話す内容には、少し違いがあった。
でも、それは違って当たり前なのだろう。
一方からの話ではないって、すごく大切なことだと思った。



厚さんが認知症と診断された日に処方されたという認知症の症状を遅らせる薬、アリセプト
その後、発症後1年ほど経って、
認知症の症状が出るとイライラしてしまうことがある」と担当医に言うと、メマリーが追加された。
(これも、認知症の進行を抑制する薬だそう)
今はアメリカで認可された新薬に希望を持ちつつも、冷静に見守っていきたいと言う。



私は少し前に、
『飲んではいけない認知症の薬/浜六郎』という本を読んでいたことや、
もちろん自分が経験している”神経に効く薬の怖さ”を知っているので、
薬については書かれている箇所は、複雑な思いで読んだ。


ただ、私がこんな症状になって苦しんでいる姿を知っている私の両親でさえ、
父は認知症と診断されてから、例に漏れずいくつかの薬を飲んでいるし、
母は「眠れないから」と睡眠薬を飲んだと言っていた。


自分が死に物狂いで過ごした日々のことが、家族にすら何ひとつ伝わっていないと愕然とする日々だけど、
薬に助けられることもあるだろう。
薬を飲むことで、生きることに希望を持つこともあるだろう。
以前は私もそうだったし、家族と言えど自分ではない他者のすることにアドバイスはできても、強制はできない。
そして自分もこの先、薬に頼ることがないとは言い切れない。
薬のことを考えると、いつも堂々巡りだ。



話が逸れた。



若年生認知症という病。
色々と考えさせられる一冊でした。



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白い画面の方が読みやすいのか、
黒い画面の方が目に優しく読みやすいのか…どっちだったけかなぁ…